Dnes už pozná autismus i u ročního miminka

Český rozhlas

Maminku Evu propojuje s dnes sedmnáctiletým Filipem mateřský cit i chápající péče. Je to hlavně ona, kdo synovi s diagnózou autismu dodává tolik potřebnou každodenní jistotu a klid. pomáhají samozřejmě i další členové rodiny, specialisté a učitelé, ale hlavně odhodlání i láskyplné naladění a pochopení vychází právě od ní a odměnou za její neutuchající starostlivost, její nejen hluboký a smysluplný vztah, ale třeba také neuvěřitelná chvíle, kdy po dlouhých sedmi letech konečně slyšela, jak zní hlas jejího milovaného syna.

O tom všem ale už víc příběh, který ve spolupráci s obecně prospěšnou společností A propo Jičín natočila kolegyně Vlaďka Vildová.

mluvčí 7, Neobyčejné příběhy obyčejných Lidí.

mluvčí 9, Sedmnáctiletý Filip Karaus se usilovně soustředí na svůj pěvecký part, jeho snaha je zřejmá, stejně jako jeho odhodlání. Zrak k publiku sice zvedne jen minimálně, ale i tak tímto vystoupením zase posunuje své hranice. Filip je autista s mentální retardací.

matka Eva Filip se vlastně narodil, dá se říct, běžný, plánovaný jako dítě císařským řezem a jeho vývoj zpočátku byl normální a potom zhruba v roce a půl najednou přestal používat slovíčka, který předtím uměl najednou jak prostě mlč a začaly se objevovat takový jakoby afekty, že byly křik a dá se říct, někdy až nezvladatelný jako záchvaty vzteku, který jsme nedokázali moc pochopit, nevěděli jsme, co se děje. To si byl ještě malý miminko, to malý miminka dělají, jo, to vůbec není nic špatnýho. Já když jsem to začala také řešit s pediatrem, u kterýho jsme byli, tak ten řekl mě, že jsem perfekcionistická a že nerespektuji odlišné vývoje chlapců, takže mám ještě před Filipem staršího syna, takže jsem i porovnávala s tím starším synem, přišlo mi to jako zvláštní, že Filip se vyvíjí jinak v dobré víře, že Filip právě, že nepoužíval verbální komunikaci. Jsem ho dala tenkrát do školky logopedický v Hradci Králové, kde jsme dřív bydleli, aby mu tam ještě s tím rozvojem řeči pomohli, no, a první den, co jsem si pro něj jela po školce, tak si mě paní ředitelka, tenkrát – paní Karausová na slovíčko a už jsem si připadala úplně jak na disciplinárním řízení. Že mám zanedbané vlčí dítě, který celý den zaměstnal celý personál školky, tak jsem na ni jako z úžasu, o kterém dítěti mluví? Že my jsme doma relativně jako fungovali, zvládali. A pak jako řekla, tak se pojďte podívat, no, tak jsem se přišla podívat a pět učitelek na něm leželo, pacifikovalo, takže jsem si říkala, ej, tak něco asi fakt špatně. A říkala, nezlobte se, prostě takovy dítě nemůžu mít. Tak já taky v šoku, protože jsem nečekala, jako, že bude takový problém ve školce. Já jsem zdravotní sestra, pracovala jsem v tý, době na intenzivní péči, na směnný provoz, takže všechno pro mě bylo náročný měnit. Já jsem z Práce odešla, takže jsme zůstali doma bez příjmů.

mluvčí 9, Při dalších vyšetřeních lékař mínil, že učitelky přehánějí, přesto na jejich doporučení musela jsem reagovat a požádat o psychologické a psychiatrické vyšetření. První diagnóza zněla autismus s mentální retardací.

mluvčí 10, Já jsem si vlastně musela tím pádem zjišťovat, co znamená autismus, potom to opoždění vývoje té retardace a vlastně, abych to lépe pochopila, tak jsem pak začala jezdit na školení do A propos, což je organizace, se věnuje právě rodinám, co mají v péči autistické děti nebo jedince i dospělí, když to shrnu laicky, že lidé s autismem vnímají svět odlišně. Proti nám jsou zahlceny detaily, takže proto mají i obtíže s tou řečí. Já bych to přirovnala. Když nás vlastně učili tzv. obrázkovou komunikaci. Tak doma řeknete dítěti, posad se na židli, ta židle je třeba takhle světle béžová, on si zafixuje světle béžová, okay, je to židle, přijdeme někam jinam a tam mají třeba dřevěnou černou. Řekneme mu znovu posad se na židli, ale autistický jedinec prostě už vidí úplně cizí předmět, on hledá to béžový, to je něco úplně jinýho v jeho úhlu vnímání a tím pádem je ztracen a vlastně takhle se ztrácí pak ve všech těch větách, slovech, co my říkáme, a je to pro něj hodně náročný, takže já jsem jezdila na to školení, někdy nás učili kreslit piktogramy na míru každýmu dítěte, abysme to trošku brali intuitivně, metodou. Někdy pokus omyl. Na to se teda vaše dítě chytne, na to ne. Některý děti jsou na tom ještě jakoby s tou retardací hůř, že musí fungovat pomocí fotek. My jsme měli hodně těch piktogramů, paradoxně se hodilo, že neumím kreslit, takže jsem ho nezahlcovala těmi detaily a opravdu jsem dělala pouze ty obrysy, když jsem se snažili s manželem střídat v péči u syna, tak když to šlo, tak jsem šla o víkendech nebo na noční do práce, takže o nočních v nemocnici jsem kreslila piktogramy, laminovala, měli jsme to metodou suchých zipů, že jsem buď měla takhle proužek na mikině, kde jsem měla ty obrázky, anebo knížku, potom, když jsem měla i tématicky jedna strana potraviny, druhá strana činnosti, škola a podobně a vyměňovali jsme si obrázky a touto metodou jsme takhle fungovali asi 3,5 roku. Byl neskutečnej stres, když se nám ztratil oblíbený obrázek, takže to jsem pak i kreslila ze zoufalství na ruku a takhle celej den jsem chodila s tou rukou, aby se mi nesmazal Obrázek. A u autistu je další typický ukazatel. Oni neukážou novou dovednost, dokud si nejsou na 100 procent jistý. Běžný dítě nevadí, že chybuje a řekne třeba auto amberbr zkomoleně, ale prostě snaží se, autista ne, to je můj bra, třeba, ano, Braška, ten klidně řekl ambrbr a byl mu to jedno, ty si prostě čekali, dokud si neřekl auto a takhle jsme prostě trénovali obrázky, vyměňovali jsme si je.

mluvčí 11, Jsem to s tím neuměl říct.

mluvčí 10, V pořádku. Filípku to nejsi jedinej, to má hodně dětí, jo. Přesně tak.

mluvčí 11, Brácha je takovej, jak bych řekl, šikovnej.

mluvčí 11, Každej jsme šikovnej na něco jinýho. Ty je zase šikovnější Na úklid.

mluvčí 9, Lékaři Filipovu maminku od metody využívání piktogramů nejdřív zrazovali. Nebyly s tím zatím větší zkušenosti. Eva ale byla zatvrzelá, nelitovala peněz ani času a věděla, že je nutné zapojit celou rodinu, naučit to tatínka, staršího syna i další pečující osoby.

mluvčí 10, Brala jsem to, že aspoň něco málo se o tom svým dítěti dovím, co potřebuje, jakože chce spát, nebo že má chuť na nějaký jídlo, aspoň tak jsem brala, že to málo—. No, a po třech a půl letech, když už jsem se smířila s tím, že mluvit nebude, protože mi řekli, že když se do šesti let nerozmluví, že už nikdy. Bylo mu skoro sedm a najednou přišel ráno do kuchyně a mami, co je ke snídani. A já vlastně v jeho necelých sedmi letech slyšela poprvé, jaký má vůbec hlas, jak zní hlas mého syna. Se na nás usmálo štěstí. Já jsem obvolala teda speciální školky, když už jsme dostali tu diagnózu, že tím pádem spadáme do těchto školek a pak po asi dvou měsících se nám teda ozvali z jedný, že jim tam jeden chlapeček se odhlásil, že vzdali dojíždění, takže mohu takzvaně naskočit a já jsem se mohla vrátit do práce. Ten další rok už teď nastoupil do speciální autistické třídy, kdy už znali režim těch obrázků i té struktury, protože u autistů, aby pochopili ten náš svět, tak se jim to všechno snaží zjednodušovat a dávat podle tvarů, obrázků a podobně. Takže my už jsme jako rodina byli tak vycvičený, abysme se mu přiblížili, že já jsem věšela i prádlo podle tvaru barev, Velikostí. Šikovnej kluk, pomáhá mi, já mu můžu vlastně říct, co potřebuju pomoct. Ty detaily pletou, takže třeba, když se účil stlát, povlíkat postel…. Ukázala jsem mu to podruhé a on úplně zmateně stál. Mami, ale ty to děláš úplně jinak.

mluvčí 10, Teď využíváme moderní technologie. Že jsem taky jenom člověk, abych si zachovala své psychické zdraví, tak to děláme tak, že Filip si novou dovednost natočí na video, já mu to ukazuju, povídám, on si to natáčí a pak už si to znovu vlastně pouští a já mám jistotu, že to uvidí pokaždé stejně a neplete ho to. A takhle nám to funguje teď.

mluvčí 11, On ten autismus postihne vlastně tři sféry v tom lidským žití, schopnost učit se, schopnost komunikovat a schopnost citů a u každého toho autistického jedince je jiná sféra postižená. Často lidi mají jakoby to dogma, že autisti jsou agresivní, že se chovají ošklivě k okolí, že nemají zájem o dotyky, o City. Filip je naopak velice citlivý, empatický, má rád kontakty. Tady se určitě taky chválí, že je takový gentleman, že se o všechny stará, když nějaký spolužák…

mluvčí 10, Jak spolužák pláče, viď, tak ty máš tendenci konejšit, opečovávat, máš po mamince pečující sklony.

mluvčí 11, Že je plakat, jsem ho pohlatil, mě plače

Filip teda má tu citovou schránku nebo sféru, Vlastně opravdu, až bych řekla, na vysoké úrovni, že on i vnímá emoce ostatních, že třeba když já jsem měla těžké období a snažila jsem se ho netrápit mými starostmi a pokusila jsem se, jak se říka, o americký úsměv, on mi ho nikdy nespolkne, vyloženě. Maminko, proč se na mě křeníš, co se děje? Jeho vlastně handicap je, že se hůř učí pro něj těžký nový věci. A měli jsme tu komunikační barieru, kterou jsme díky té obrázkové metodě překonali.

mluvčí 9, Filip, Stejně jako většina autistů, potřebuje mít pocit jistoty, proto striktně dodržuje daná pravidla, text chápe doslovně a ironie mu zůstává skryta, je gentleman, má rád kontakty a je mimořádně empatický. Na tom se ti, kdo ho znají, bez váhání shodnou. Patří k nim i Lucie Stillerová, učitelka základní a praktické školy v Jičíně.

mluvčí 13, Většina našich žáků má svoje specifika a všichni učitelé vlastně se předem připravují, konzultují to třeba s minulými učiteli, co, které specifikum každý Žák nese, abychom zvolili co nejlepší přístup. Věděla jsem, jaký přístup potřebuje. Já myslím, že to klape velmi dobře a Fíla si myslím, že je hodně otevřený. Já se ho vždycky ptám, co se děje, komunikujeme, i se ptám, co by třeba potřeboval? Tak on to umí říct a snažím se vždycky tu situaci nějak urovnat zharmonizovat, aby byl Fíla v pohodě, protože on tím, jak je citlivý, tak se dostává do stresu, že třeba udělal nějakou chybu, zvládnout to, že udělal chybu, tak to byl asi jeho největší výzva. Vždycky je takový nápomocný, že i se snaží rozesmát spolužačky, pomoci mladšímu spolužákovi. A zároveň ale i někdy, kdy on má svoje trápení, tak umí říct, že zrovna nechce, že chce být třeba sám, to si myslím, že je taky fajn, že si tohleto umí říct. Pro mě Ztělesňuje nadaného kluka, který má velký potenciál jak v hudbě, ve sportu, je skvělý na matematiku, ve čtení. Zajímá se o dění kolem světa. Vždycky, když některé záležitosti nechápe a po určité době je pochopí, tak má ohromnou radost a s nadšením vykřikne, aha.

mluvčí 14, Tak takhle. Je to chlapecká Duše v těle muže, to je náročné období Teď pro Filipa, pro celou rodinu. Jak to vnímáte vy ve škole?

mluvčí 13, Fila je hodně citlivý kluk, mladý muž a sám určitě se potýká s velkými těžkostmi, které právě ta jeho citlivost přináší a i ta citlivost mužská tam hraje velkou roli.

mluvčí 9, Vy jste za námi Filipa přivedla, já jsem tam čekala v kanceláři s jeho maminkou, tam mi maminka i Filip naznačili, že on zpívá.

mluvčí 13, Ono to začalo tehdy, kdy paní učitelka jiná hledala žáky, kteří se budou účastnit školní soutěže Slavíčka a Fíla se přihlásil taky, vybral si písničky, tím, že jsem absolvovala sólový zpěv, tak pár technik pěveckých znám, tak jsem se snažila mu pomoct, aby se mu lépe zpívalo, dýchalo a jednou paní asistentka od nás ze třídy říkala, že by bylo hezké, kdyby se Filip naučil pro ni písničku The Sound of Sience, že to je její oblíbená. A já říkám, tak Filo, tak já tě doprovodím na kytaru a začali jsme takhle postupně zkoušet a pak jsme se rozhodli, že tu písničku dáme jako jeden výstup na letní akademii naší školy.

mluvčí 9, Co myslíte, co by mu v životě do budoucna prospělo, kdyby dělal.

mluvčí 13, Tak to nevím, rozhodně si myslím, že mu prospívá milující rodina.

mluvčí 9, tady máš na ruce dva náramky, to je tvoje výroba.

mluvčí 11, Tohle jsem vyrobil na Vánoce a pak jsem druhej chtěl postavit jakoby tu bílo červenou, protože předtím jsem se díval jako božský jakoby, abych tomu rozuměl třeba. Zatím jsem se trochu vyznámil, co je to padlý anděl a co je to anděl?

mluvčí 10, Totiž takový Michael Filípek z Komáry? To je pro ně jnáročný téma náboženství, takže si všiml, že jsou věřící, nevěřící lidé, takže si taky vysvětlujeme, že když nechodí všichni do kostela, že to neznamená, že jsou slidi lidé, že prostě každý má právo si věřit v Pána Boha a to, kdo nevěří, neznamená, že je špatný člověk důležitý, jestli je hodný na ostatní.

mluvčí 11, Ta červená má představit jakoby špatné emoce a tu bílou, kterou jsem dala, tam budou asi jakoby dobré emoce

mluvčí 10, Věřím, že kdybych měla jiného pediatra, že zjistíme tohle onemocnění nebo tuhle vývojovou poruchu výrazně dřív a ta retardace by mohla být slabší. Mně totiž přijde, že Filipovi opravdu chybí ty roky, co nemluvil, protože on se pořád i doteď vyvíjí, je schopen se učit nový věci a kdyby mu prostě nechybělo těch sedm let, co nemluvil…… po těch zkušenostech, co jsem s ním měla, na co jsem se zaměřila, tak já už teď poznám opravdu projevy autismu už na ročním dítěti… tak to mě třeba mrzí, jakože teď, když to na těch dětech vidím, tak si říkám, to je taková škoda, že jsme tenkrát nemohli začít dřív.

mluvčí 9, To teď můžeme vlastně předat těm, kteří budou poslouchat, aby se nedali a aby se snažili zjistit, co se děje. Protože typicky u těchto dětí je, že si nehrajou s běžnými hračkami. Ty vydrží stát třeba celou návštěvu u kliky a zkoumá si kliku a když už si vzácně vzal autíčko, tak si pořád jenom kroutil kolečkem a nejezdil s ním jako běžný děti. Fascinoval tě pohyb toho kolečka, pak tyto děti často mají úlevný pohyb, že se točí v kruhu, nebo že chodí po špičkách. A co je pro mě ještě stěžejní? Nenavazují oční kontakt, autista prostě ten pořád má sklopený zrak do země, to jsou takový typicky projevy a pak má i netypicky postavení rukou.

mluvčí 9, Filip rád běhá, plave nebo hraje ping pong. Po přestěhování z Hradce Králové do Mlázovic zažívá okamžiky štěstí. Třeba, když může sám vyjít do lesa na okružní cestu, kterou nejprve poznával s maminkou.

mluvčí 10, Filipe, že si i rád potom fotíš fotky z té přírody a natáčíš videa, tak se pokusil broučky zachytit. Poskládá ze dřev panáčka.